Ο Δικός Μας Ερμής!

Αυτισμός: τα όρια της απελπισίας

του Αλέκου Μάρκελλου 25/01/2011

Αναζητάς το βλέμμα. Κενό. Υπάρχεις, αλλά «δεν υπάρχεις». Είσαι αόρατος. Μιλάς, απάντηση δεν παίρνεις. Πονάς; Αδιαφορία, παρηγοριά καμία. Δακρύζεις; Σιωπή. Μοιράζεσαι, χαμογελάς, προτρέπεις, σχολιάζεις, αγκαλιάζεις, φιλάς: Τείχος. Ο Αυτισμός περιέχει μέσα του ασύλληπτη σκληρότητα και αδικία. Γονείς και αυτιστικά παιδιά είναι μια κοινή μορφή πόνου που αγγίζει συχνά τον ορισμό των ορίων της απελπισίας. Ενίοτε τα επανακαθορίζει. Καθημερινά. Και δυστυχώς, για πάντα. Μια κόλαση πόνου δίχως τέλος. Και το χειρότερο, δίχως ελπίδα τέλους. Πίσω από τις πόρτες των σπιτιών χιλιάδων συνανθρώπων μας στην Ελλάδα και παντού οι καθημερινές ιστορίες που εκτυλίσσονται μακριά από το δημόσιο χώρο αποτελούν ένα απόστημα στο οποίο η κοινωνία πρέπει να κάνει τη δική της επανάσταση συμπόνιας και αλληλεγγύης για να το αποβάλει.

(Δείτε αυτό το Video, είναι για γερά στομάχια και ανοιχτά μυαλά: )

Ο Αυτισμός είναι μια μόνιμη και μη αναστρέψιμη κατάσταση του ανθρώπινου εγκεφάλου. Το περιοδικό TIME αφουγκραζόμενο την ανησυχία για την απίστευτη εξάπλωση του Αυτισμού, σε μεγάλο αφιέρωμα και εξώφυλλο το 2006 άνοιξε τη συζήτηση για την πρόοδο της επιστήμης και προειδοποίησε για την επερχόμενη «εποχή του Αυτισμού» (age of Autism).

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον έχει το σχετικό άρθρο της ομότιτλης ιστοσελίδας, αξίζει να το διαβάσουν όλοι.
–Τη δεκαετία του 70 ένα στα δέκα χιλιάδες παιδιά (κυρίως αγόρια) γεννιόταν στο φάσμα του Αυτισμού. Στα κορίτσια το ποσοστό –άγνωστο γιατί- είναι τέσσερις φορές μικρότερο.
Τη δεκαετία του 2000 που μόλις μας τελείωσε, 1 στα 116 (για άλλους ερευνητές 1 στα 100, για άλλους 1 στα 91) αγόρια γεννιέται με αυτισμό!

Ξανασκεφτείτε λίγο τα νούμερα. Και όποιος μπορεί ας απαντήσει στον εαυτό του σε δύο ερωτήματα:
1) Αν αυτή είναι η ταχύτητα αύξησης και δεν αλλάξει τίποτε, πόσα παιδιά θα γεννιούνται στο φάσμα του αυτισμού το 2050; Το 2100;
2) Όλοι έχουμε ακούσει για αυτιστικά παιδιά. Με τους ενήλικες, αναρωτήθηκε ποτέ κανείς τι γίνεται; Πού είναι όλα τα παιδιά που γεννήθηκαν με Αυτισμό τις προηγούμενες δεκαετίες στην Ελλάδα και ενηλικιώθηκαν; Μήπως θεραπεύθηκαν, γι΄ αυτό δεν έχουμε ακούσει (σχεδόν) τίποτε;

Βλέπετε ο Αυτισμός, ως κατάσταση είναι ισόβια. Μέχρι σήμερα στην συντριπτική τους πλειοψηφία τα άτομα με αυτισμό χρειάζονται τη συνδρομή των γονιών τους, των αγαπημένων τους ή ειδικά εκπαιδευμένων συνοδών για να διατηρήσουν μια σχετικά κανονική κοινωνική ζωή και να αντεπεξέλθουν στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν. Και επειδή στην Ελλάδα η Πρόνοια (και) για τον Αυτισμό ως γενικευμένη αντίληψη και πρακτική είναι κενό γράμμα, ας σκεφτούμε πως ζει και τι ελπίδες έχει ένας Αυτιστικός ενήλικας, του οποίου οι γονείς γέρασαν ή έφυγαν από τη ζωή…

Ας σταθούμε λίγο στην αιτία (ες) :
– Πρόκειται για εγκεφαλική διαφοροποίηση που επηρεάζει τον τρόπο και τη δυνατότητα ανάπτυξης και επικοινωνίας των νευρώνων του εγκεφάλου. Ο Αυτιστικός εγκέφαλος επεξεργάζεται και διαχειρίζεται την πληροφορία με διαφορετικό τρόπο από τον συνηθισμένο εγκέφαλο. Η τελική κατανόηση και διαχείριση ενός εξωτερικού ερεθίσματος γίνεται με διαφορετική επεξεργασία, να το πω απλά, η πληροφορία γίνεται κατανοητή αφού «περάσει από διαφορετικά κανάλια».
Το φάσμα του Αυτισμού αποτελεί μια κλίμακα στην οποία υπάγονται όλες οι περιπτώσεις, από τις πολύ βαριές έως αυτές που η επιστήμη αποκαλεί «υψηλής λειτουργικότητας»:
– Πρόκειται για τα πλέον εκπαιδεύσιμα παιδιά με τη μεγαλύτερη δυνατότητα σχετικά κανονικής κοινωνικής ένταξης.

Ο δικός μου γιος, ο Ερμής, διαγνώστηκε σε αυτή την κατηγορία το 2010, πριν συμπληρώσει τα τρία.

Αντιλαμβανόμενοι ως οικογένεια αυτό που η επιστήμη έχει πλέον επιβεβαιώσει ότι δηλαδή η έναρξη θεραπευτικής διαδικασίας όσο γίνεται νωρίτερα είναι κρίσιμης σημασίας για το μέλλον του παιδιού, σπεύσαμε να αναζητήσουμε την καλύτερη δυνατή λύση :
-Με τις κατάλληλες εκπαιδευτικές – διδακτικές μεθόδους που έχει αναπτύξει η Επιστήμη της Συμπεριφοριολογίας (Επιστήμη του νου) και την υποστήριξη και άλλων ειδικοτήτων (νευρολόγων, αναπτυξιολόγων, γενετιστών, λογο- και εργοθεραπευτών κ.α) το παιδί έχει σημαντικές πιθανότητες σωστής κοινωνικής ένταξης και δυνατότητα αυτοτέλειας-αυτάρκειας στη ζωή. Πιθανότητες δηλαδή να πάει σχολείο, να σπουδάσει, να βρει εργασία, να κάνει φίλους, να ερωτευθεί ή ακόμη και να παντρευτεί.
Λίγες πιθανότητες αλλά οφείλεις να του τις προσφέρεις.

Τι είδαμε στην Ελλάδα:

-Η κρατική πρόνοια είναι ανύπαρκτη. Οι υποδομές…απλά αόρατες. Μέχρι να εντοπίσεις ΠΟΥ να απευθυνθείς, να διεκδικήσεις μια θέση στον ήλιο και να αρχίσει συστηματική δουλειά στο παιδί σου, απλά θα χάσεις τα σημαντικότερα χρόνια της εκπαίδευσής του. Ανεπιστρεπτί.
Κάναμε, όπως όλοι οι γονείς τη γυροβολιά μας στα σχετικά ιδιωτικά κέντρα (λογοθεραπείας, εργοθεραπείας κλπ) και με εξαίρεση ελάχιστες περιπτώσεις, αισθάνθηκα αρκετές φορές κατακλυσμιαία οργή και αγανάκτηση.

Υπάρχουν εξαιρέσεις. Αν έχεις πολλά λεφτά, όλα γίνονται.
Πολλά λεφτά, για πολλά χρόνια και χωρίς κάλυψη.
Αξίζει να σκεφθεί καθείς τον διαρκή πόνο που βιώνουν οι οικογένειες με αυτιστικά παιδιά.
Βλέπουν τα αγγελούδια τους να μεγαλώνουν «διαφορετικά», βιώνουν την απόρριψη από το κοινωνικό σύνολο, τη σκληρότητα και την αδιαφορία των ανθρώπων που συναντούν, τον κοινωνικό αποκλεισμό.

Πόσοι γονείς με αυτιστικό παιδί νομίζεται ότι έχουν κανονική κοινωνική ζωή;
Το απλούστερο:
Να πάνε με φίλους σε μια ταβέρνα…
Βλέπουν τα μη αυτιστικά παιδιά να ξεμπουμπουκιάζουν μεγαλώνοντας και το διαμάντι της δικής τους ψυχής να μαραζώνει στον άγνωστο, δικό του κόσμο που τον εγκλώβισε η φύση και η ζωή.

Προσωπικά είχα την τύχη να γίνει δεκτός ο Ερμής μας στο Πανεπιστήμιο La Trobe της Μελβούρνης στην Αυστραλία, στο σχετικό τμήμα έρευνας και εκπαίδευσης για τα αυτιστικά παιδιά. A state of Art, στο πεδίο. Αξιοποίησα τη διπλή υπηκοότητά μας και μετοικίσαμε Down Under.

Βιώσαμε μια τεράστια διαφορά μιας κοινωνίας η οποία αντιμετωπίζει τον Αυτισμό κοιτώντας στα μάτια τους γονείς και αγκαλιάζοντας με άπειρους τρόπους τα παιδιά. Ολόκληρη την οικογένεια. Οι υποδομές και η πρόνοια είναι τέτοια που σου κόβουν την ανάσα, ειδικά αν έχεις έρθει από την Ελλάδα. Επιδόματα, σχολεία, σταθμοί, εκπαιδευτές, όλοι εξειδικευμένοι να συμβάλουν ώστε το παιδί να πάρει από νωρίς κατεύθυνση και εκπαίδευση τέτοια ώστε να ενταχθεί σε κανονικό (τυπικό) σχολείο.
(Θυμάμαι στην Ελλάδα πως όταν στείλαμε τον γιο μας σε «κανονικό» παιδικό σταθμό, συνοδευόμενο από την ειδική παιδαγωγό την οποία πληρώναμε εμείς, ο σταθμός την πέταξε έξω τη δεύτερη ημέρα, για να μην βλέπει τι κάνουν οι άλλες δασκάλες… κράτησε όμως το παιδί για να παίρνει τα δίδακτρα.)

Οφείλω να αναφερθώ στην θεραπεύτρια – ψυχολόγο Δέσποινα Πασχάλη η οποία, εφαρμόζοντας μια πιο χαλαρή εκδοχή της μεθόδου ABA (Applied Behavioral Analysis) και με τεράστια αποθέματα αγάπης, επιμονής και υπομονής κατάφερε να ξεκλειδώσει τον Ερμή μας και να του δώσει την ευκαιρία να εξελιχθεί δημιουργικά.

Ανάμεσα στις θετικές εξελίξεις στην Ελλάδα, οφείλω επίσης να ξεχωρίσω την προσπάθεια της δρ. Χάρις Καρνέζη (Γυναίκα Επιστήμων της χρονιάς 2009 από τις εκδόσεις Λυμπέρη) η οποία μετά την επιτυχία του προγράμματος Γνωσικού Συμπεριφορικού Δράματοςστην Αυστραλία και την Ιρλανδία, ξεκίνησε επιτέλους και στην Ελλάδα.
Σπάστε λοιπόν τη σιωπή, από μόνο του το δράμα του αυτισμού έχει αρκετή σιωπή.

Όσοι έρχεστε σε επαφή με παιδί στο φάσμα του Αυτισμού, το γνωρίζω, σοκάρεστε. Περιορίζεστε συνήθως σε ένα καλό λόγο όπως «τι κάνεις αγγελούδι μου» και εισπράττοντας το τείχος της σιωπής ως απάντηση, εγκαταλείπετε την προσπάθεια.

Σφάλμα σοβαρό.

Η συναισθηματική τους νοημοσύνη είναι πλήρως ανεπτυγμένη. Καταλαβαίνουν και αισθάνονται. Λίγη παραπάνω επιμονή, λίγο περισσότερη εκδηλωμένη έκφραση αγάπης, ένα ζεστό χαμόγελο καλύπτουν περισσότερα απ’ όσα θα λάβει σε δύο τετράωρες συνεδρίες με ειδικούς.
Όχι, δεν θα σας ανταμείψει. Στον Αυτισμό δεν περιμένεις ανταμοιβή, είναι διαφορετική κοινωνική συνθήκη.
Απλά, σκεφθείτε, ποια αξιακή δομή επιβάλει να δίνουμε μόνο όταν παίρνουμε;

Μιλήστε στα παιδιά σας. Δεν το κάνει το κράτος, δεν το κάνει το σχολείο, δεν υπάρχει μάθημα κοινοτικής αντίληψης, κοινωνικής αλληλεγγύης και διδαχή υπέρβασης του φόβου μπροστά στο διαφορετικό.
Ας το ξεπεράσουμε, καλύπτοντας οι ίδιοι το κενό.

Αγαπητοί γονείς με αυτιστικά παιδιά, μην λυγίζεται. Από πρώτο χέρι γνωρίζω πια, τον πόνο, τα δάκρυα και το αναπόφευκτο αίσθημα ενοχής, πως εμείς φταίμε, κάναμε κάτι λάθος.
Όμως η επιστήμη τεκμηριώνει το αντίθετο:

Ο Αυτισμός είναι πολυπαραγοντικός. Εμπλέκονται γονίδια, περιβαλλοντικοί και άλλοι παράγοντες.
Οι επιστήμονες πιστεύουν πως η απάντηση για τον Αυτισμό θα ξεκλειδώσει τα μεγαλύτερα μυστικά για τον ανθρώπινο εγκέφαλο. Και τα βήματά της, κυρίως χάρη στην ανάπτυξη της γονιδιακής και γενετικής επιστήμης είναι πλέον, ραγδαία.

Ας σπάσουμε όλοι το απόστημα της σιωπής που τόσες δεκαετίες καταδίκασε χιλιάδες Ελληνόπουλα σε μεσαιωνικά κάτεργα, ανεξάρτητα από τη συσκευασία. Το αυτιστικό παιδί είναι το αυριανό παιδί σου.
Αγάπησε το.

1/10000: (1970). 1/116: (2010) 1/… : (2050).

Υ.Γ: Καταφέραμε ότι καταφέραμε για το δικό μας παιδί επειδή εκτός από την Αυστραλιανή υπηκοότητα που μου άνοιξε την πόρτα του πανεπιστημίου La Trobe, τύχαμε της ειλικρινούς υποστήριξης και συμπαράστασης από την Διοίκηση της ΕΡΤ, τον ΕΔΟΕΑΠ (το ταμείο των Δημοσιογράφων) και την Διοίκηση της ΕΣΗΕΑ. Οφείλω να τους ευχαριστήσω δημόσια.

Τους φίλους που με στήριξαν δεν θα τους αναφέρω. Γνωρίζουν ποια θέση έχουν στην καρδιά μου.

*Ο Αλέκος Μάρκελλος είναι δημοσιογράφος.